En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre, los expertos médicos resaltan que aproximadamente el 35% de los pacientes pediátricos con parálisis cerebral (PC) en formas leves y casi el 90% en formas graves pueden presentar disfagia, una dificultad para deglutir alimentos y líquidos de manera segura y eficaz.
La detección y el tratamiento de la disfagia se convierten en pilares fundamentales en el cuidado de estos pacientes, mejorando la función pulmonar, la nutrición, las infecciones y, en última instancia, la calidad de vida del paciente y su entorno. El manejo nutricional, según el estudio NUT-PCI, realizado en hospitales de referencia españoles con el apoyo de Nutricia, es crítico en el tratamiento de pacientes pediátricos con PC.
El estudio revela que más del 50% de los pacientes analizados presentaban desnutrición, una condición que afecta especialmente a los casos más graves. La atención nutricional adecuada puede mejorar significativamente la vida de los niños con parálisis cerebral y sus familias.
La coordinación entre un equipo médico multidisciplinario es esencial para diseñar planes nutricionales individuales desde una edad temprana. A pesar de la concienciación en centros de referencia, el estado nutricional de los pacientes analizados con parálisis cerebral grave sigue siendo mejorable. La desnutrición puede tener graves consecuencias en la salud y el desarrollo de estos niños, afectando al crecimiento, la función muscular, la movilidad, la inmunidad, el desarrollo intelectual y aumentando el riesgo de complicaciones médicas.
La disfagia orofaríngea es una de las principales causas de desnutrición y morbi-mortalidad en niños con parálisis cerebral. Cuando es grave, la colocación de una sonda de gastrostomía es una opción a considerar. La decisión debe ser evaluada y discutida con un equipo multidisciplinario. La nutrición enteral mediante gastrostomía proporciona una vía segura y eficaz para garantizar la alimentación adecuada y el desarrollo del niño.
A pesar de las preocupaciones iniciales, el uso de la sonda de gastrostomía ha demostrado ser una opción satisfactoria para las familias, mejorando la calidad de vida de los pacientes y reduciendo el estrés tanto para el niño como para la familia.
La detección y el tratamiento de la disfagia en pacientes pediátricos con parálisis cerebral son fundamentales para mejorar su calidad de vida y bienestar. La colaboración multidisciplinaria y la atención nutricional son clave en este proceso.